Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

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Buntes Zebra Berlin
Andersweltler
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Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Buntes Zebra Berlin » 9. April 2019 06:35

Aufbau einer Selbsthilfegruppe für EDS und Komorbiditäten in Berlin Spandau.

Hallo liebe Zebras, Xmen oder wie mein Arzt mich liebevoll bezeichnet, Kolibris.

Ich bin Bastian und bin 38 Jahre alt und habe EDS, Fatigue , Polyneuropathie, leichte Skoliose , evetuell ein Mastdarmsyndrom ( in Checkung), Polyathrose/ Gicht und dazu noch ADHS des Erwachsenenalters.
Bunter gehts nicht :-) .
Es ist schon ein lustiger Zufall, das sich EDS und ADHS das Zebra als Symbol teilen, was in meinem Fall perfekt passt.

Seit etwa 2 Monaten bin ich an dem Thema EDS und die Folgen die es für mich hat, stark beschäftigt.

Von der Anfangs Schockstarre, habe ich mich erholt und skurriler Weise ,eine Lösung Nicht aufzugeben mit mir und Gott abgemacht,und eine Art stärke daraus gezogen, da ich endlich weiß,was ich habe und irgendwie bin.
Und ja ich bin Christ, was aber nicht den grössten Einfluss haben sollte,jedoch ich auch in der Gruppe vorleben werden.(Zum Beispiel bete ich für jeden , wenn er das ok findet)

Meine Vordiagnose besteht durch 2 Ärzte,mit sehr hohem Brightonscore und einer riesen Auffälligkeit, wobei die endgültige Typ Diagnostik am 29.5.19 bestimmt wird.

Ich mache zur Zeit eine sehr komplexe Physio, habe eine sehr gute Bandagenversirgung mir erkänpft und habe 2 fantaschtische Ärzte .

Meine 6-7 Nahrungsergänzungsmittel die mich aufpäppeln helfen mir zusätzlich enorm und sind alle mit Ärzten iniziert.

Kein Internetblog,kein Youtubechannel International und auch Deutschlandweit war vor meiner fülle an Fragen sicher.

Da es in Berlin noch keine Selbsthilfegruppe gibt, so wie ich mir es vorstelle, möchte ich eine selbst ins Leben rufen.

Ich bin am strukturieren und sammeln von Ideen, suche bereits einen passenden Ort und möchte im Sommer 2019 damit starten.

Es sind alle mit EDS (mit und ohne )Diagnose willkommen.

Ich möchte bis zum Sommer, eine bunte Reise durchlebt haben und mache an vielen Studien mit und eine Reha folgt dann auch damit ich täglich dazu lerne.

Ich möchte Interessierten dann ein ganzheitliches Konzept vorstellen.

Darunter Verstehe ich:
Erste Schritte mit EDS

Hilfsmittel die Sinn machen
(Orthopädische H., Physiotherapeutische H.,Alltagstaugliche H.

Wieso Nahrungsmittelergänzung
etwa Vitamin C/MSM/OPC/Silicea Acetyl Carnitin/Arginin/Maca etc. /B Vitamine so wichtig sind

Warum die Darmgesundheit ein Spiegel für das Imunsystem ist, nicht bur mit Madtdarmsyndrom.

Was kann mich Psychosozial stabilisieren

Wo kann ich mich am besten und schnellsten diagnostizieren lassen.

Am 27.4.19 werde ich das erste mal am Landestreffen von EDS teilnehmen.

Vielleicht kann man sich ja dort schon austauschen.
Lg das bunte Zebra 🦓

Ps dieser Artikel sollte jeder lesen https://www.ehlers-danlos-initiative.de ... German.pdf

Und bitte unterstützt und informiert Euch über Karinas Seite https://www.instabile-halswirbelsaeule.de/de/ . Diese ist für mich der erste Schritt.
Stefan SRO
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Stefan SRO » 9. April 2019 12:18

Oh je, hier muss ich erst mal viel lesen.
Welche Fakultät der Mediziner kann hier diagnostizieren?
"Mein Hirn kann nicht still sitzen..."
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Was heute noch logisch und klar erscheint, ist morgen schon undurchsichtig rätselhaft.
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-Mal Einstein und mal taube Nuß.-
-Was man nicht all´s ertragen muß.-
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