Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

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Buntes Zebra Berlin
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Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Buntes Zebra Berlin » 9. April 2019 06:35

Aufbau einer Selbsthilfegruppe für EDS und Komorbiditäten in Berlin Spandau.

Hallo liebe Zebras, Xmen oder wie mein Arzt mich liebevoll bezeichnet, Kolibris.

Ich bin Bastian und bin 38 Jahre alt und habe EDS, Fatigue , Polyneuropathie, leichte Skoliose , evetuell ein Mastdarmsyndrom ( in Checkung), Polyathrose/ Gicht und dazu noch ADHS des Erwachsenenalters.
Bunter gehts nicht :-) .
Es ist schon ein lustiger Zufall, das sich EDS und ADHS das Zebra als Symbol teilen, was in meinem Fall perfekt passt.

Seit etwa 2 Monaten bin ich an dem Thema EDS und die Folgen die es für mich hat, stark beschäftigt.

Von der Anfangs Schockstarre, habe ich mich erholt und skurriler Weise ,eine Lösung Nicht aufzugeben mit mir und Gott abgemacht,und eine Art stärke daraus gezogen, da ich endlich weiß,was ich habe und irgendwie bin.
Und ja ich bin Christ, was aber nicht den grössten Einfluss haben sollte,jedoch ich auch in der Gruppe vorleben werden.(Zum Beispiel bete ich für jeden , wenn er das ok findet)

Meine Vordiagnose besteht durch 2 Ärzte,mit sehr hohem Brightonscore und einer riesen Auffälligkeit, wobei die endgültige Typ Diagnostik am 29.5.19 bestimmt wird.

Ich mache zur Zeit eine sehr komplexe Physio, habe eine sehr gute Bandagenversirgung mir erkänpft und habe 2 fantaschtische Ärzte .

Meine 6-7 Nahrungsergänzungsmittel die mich aufpäppeln helfen mir zusätzlich enorm und sind alle mit Ärzten iniziert.

Kein Internetblog,kein Youtubechannel International und auch Deutschlandweit war vor meiner fülle an Fragen sicher.

Da es in Berlin noch keine Selbsthilfegruppe gibt, so wie ich mir es vorstelle, möchte ich eine selbst ins Leben rufen.

Ich bin am strukturieren und sammeln von Ideen, suche bereits einen passenden Ort und möchte im Sommer 2019 damit starten.

Es sind alle mit EDS (mit und ohne )Diagnose willkommen.

Ich möchte bis zum Sommer, eine bunte Reise durchlebt haben und mache an vielen Studien mit und eine Reha folgt dann auch damit ich täglich dazu lerne.

Ich möchte Interessierten dann ein ganzheitliches Konzept vorstellen.

Darunter Verstehe ich:
Erste Schritte mit EDS

Hilfsmittel die Sinn machen
(Orthopädische H., Physiotherapeutische H.,Alltagstaugliche H.

Wieso Nahrungsmittelergänzung
etwa Vitamin C/MSM/OPC/Silicea Acetyl Carnitin/Arginin/Maca etc. /B Vitamine so wichtig sind

Warum die Darmgesundheit ein Spiegel für das Imunsystem ist, nicht bur mit Madtdarmsyndrom.

Was kann mich Psychosozial stabilisieren

Wo kann ich mich am besten und schnellsten diagnostizieren lassen.

Am 27.4.19 werde ich das erste mal am Landestreffen von EDS teilnehmen.

Vielleicht kann man sich ja dort schon austauschen.
Lg das bunte Zebra 🦓

Ps dieser Artikel sollte jeder lesen https://www.ehlers-danlos-initiative.de ... German.pdf

Und bitte unterstützt und informiert Euch über Karinas Seite https://www.instabile-halswirbelsaeule.de/de/ . Diese ist für mich der erste Schritt.
Stefan SRO
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Stefan SRO » 9. April 2019 12:18

Oh je, hier muss ich erst mal viel lesen.
Welche Fakultät der Mediziner kann hier diagnostizieren?
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Stefan SRO » 9. Mai 2019 14:02

Gibt es einen Zusammenhang zwischen ADS und EDS?

Da ich schon seit frühester Kindheit Probleme mit fast allen Gelenken habe, gibt es einen Riesen Stapel Diagnosen, die mit alles Mögliche zu meinen Gelenken sagen ohne dabei einen eindeutigen Nachweis durch Labor-Untersuchungen erbringen zu können.

Belegt werden konnte bisher wenn, nur das Symptom.
Eher zufällig stieß ich die Diagnose Q79.6 (EDS) .
https://de.wikipedia.org/wiki/Ehlers-Danlos-Syndrom

In unserer ADHS-SHG habe ich das Thema zufällig angesprochen und gleich zwei (ein Mann und eine Frau) fragten mich verdutzt, warum ich das auch kennen würde. Hier war die Untersuchung schon vor vielen Jahren.

Warum kannte das bisher kein Arzt?

Warum stoße ich ausgerechnet bei ADS-lern gleich mehrfach darauf?

Beides sind Syndrome, die mit enormer Penetranz vererbt werden. Wo liegen weitere Zusammenhänge?


Ich habe die Humangenetische Untersuchung angestoßen.

Wer hat hier Erfahrungen oder ist Betroffen?
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Raupi » 9. Mai 2019 18:30

Ich kapier noch nicht ganz, wie/warum jemand darauf kommt, dass das alles zu *einem* Syndrom zusammen gefasst wird...

Naja, ADHS ist ja auch ein schwammiges Gebiet...

Ich habe überdehnbare Gelenke... meine Mutter ist sehr gelenkschmerzgeplagt...

... passt da eine Wirbelkanalverengung im höheren Alter dazu...? Also bei kaputten Hüften und Rückenproblemen ist sie, die nie ruhig sitzen konnte, jetzt zwangsweise mehr zurückgezogen zu Hause... sie war vielleicht früher auch mal sehr gelenkig... aber seit ich denken kann, finde ich ihre Finger verknöchert und eher steif...

Ja also ich muss mir das noch mal in Ruhe genauer durchlesen mit den Symptomen... kann da jetzt noch nicht so viel zu sagen von unserer Seite her...
LG, Raupi

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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Stefan SRO » 12. Mai 2019 10:13

Raupi hat geschrieben:
9. Mai 2019 18:30
Ich kapier noch nicht ganz, wie/warum jemand darauf kommt, dass das alles zu *einem* Syndrom zusammen gefasst wird...

Naja, ADHS ist ja auch ein schwammiges Gebiet...
Genau das sagen mir auch viele der Psychlogen "mit Pickelhaube" über ADxS. Also die Fraktion,
die "wissen" dass Junkis ja nur nicht genug Willen haben sich durch zu boxen,
die "wissen", dass man sich ja auf Arbeit und in der Schule "nur" ein bisschen mehr anstrengen muss,
die "wissen" dass man sich doch im Stimmengewirr oder an lauten Plätzen nur etwas zusammen reißen muss,
die "wissen" dass man opponierende Kinder nur so lange verprügeln muss, bis sie gehorchen...

Für die ist eine Depression eben nur das und wer zappelig ist braucht Beruhigungsmittel und, und, und .

So wie es von der WHO Dignosesschlüssel für die anerkannte Krankheit ADHS gibt, wurde auch EDS von der WHO anerkannt, definiert und verschlüsselt.
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Raupi » 12. Mai 2019 17:13

Naja, ich meinte, dass ich den "Kern", den gemeinsamen Nenner der vielfältigen Symptome noch nicht so schnell erfassen kann. Da muss man sich dann mehr vertiefen, um das zu verstehen.
LG, Raupi

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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Stefan SRO » 13. Mai 2019 09:11

Sorry, da war ich wohl "überschießend".

Es scheint tatsächlich so zu sein, dass sich Einzel-Symptome -so wie bei ADxS- gruppieren und im Zusammenhang betrachtet deutlich besser behandeln und auch einer ähnlichen bis gleichen Ursache zuordnen lassen.

Im Grunde bestätigt sich hier gerade schulmedizinisch bestätigt (ich meine nicht die Schule der "Ärzte mit Pickelhaube"), was die Asiaten mit ihrer Sicht auf den Menschlichen Körper auf ihre Art schon längst in die Behandlung einfließen ließen.
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Re: Ehlers-Dahnlos-Syndrom Selbsthilfegruppeaufbau in Berlin

Beitrag von Buntes Zebra Berlin » 1. Juni 2019 10:58

Wow was hab ich denn hier ausgelöst.
Da werden ja ähnliche Fragen gestellt wie bei mir.
Habe übrigends defenitiv ein Medikamenten bzw. Chemikalienunverträglichkeit, Antidepressiva kamen nie an, Kortison ganz übel Antibiotika haben auch zu einen leaky gut geführt. Bin nur noch bei naturfachärztrn weil die Schulmedizin ausgeschlossen wird bei mir. Völlig Crazy. Dachte adhs war schon verrückt aber das dazu ne spannende Kinderüberraschung. In den USA sind die meilenweit weiter als in Deutschland sehr skurril.
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