ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

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Tamiki
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von Tamiki » 6. Februar 2012 20:46

Letzter Beitrag der vorhergehenden Seite:

Als mein Sohn damals diagnostiziert wurde, war eine der vorangehenden Untersuchungen auch ein EEG. Und das war auch auffällig. Ich wurde auch vom Arzt gefragt, ob ich jemals Krämpfe bemerkt hätte beim Kind. Mußte aber verneinen - vielleicht hatte ich es auch nicht mitbekommen - wenn es nur solch leichte Anzeichen wie Augenverdrehen waren. Anscheinend kommen diese Auffälligkeiten im Zusammenhang mit ADhS wirklich oft vor, wenn ich das hier so lese.
Was die Vorsichtsmaßnahmen betrifft, ließen wir ihn vom Schul-Schwimmen befreien und informierten die Schule auch darüber, daß er möglichst nicht ohne Sicherung/Matte in große Höhen klettern sollte. Auch zu Hause in der Badewanne ließen wir ihn natürlich nicht mehr unbeaufsichtigt. Jetzt ist er 13 und das ganze hat sich nicht verschlimmert, sondern - toi, toi, toi - wohl "verwachsen". Ich muß mir zum Glück wohl keine großen Sorgen wegen der früheren EEG-Auffälligkeiten machen.
Epilepsie-Medis hat er nie genommen, weil es in seinem Fall nicht nötig wurde, nur das Methylphenidat gegen die ADS-Symptome.

Ich drücke die Daumen, daß sich auch bei euch alles wieder beruhigt.
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kuestenkind
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von kuestenkind » 28. Januar 2013 12:40

Hallo!

Darf ich diesen Beitrag mal wieder aus der Versenkung holen?  :winken:

Bin relativ neu hier und habe aber auch ein Kind mit Absencen und ADS. Und hab aktuell gerade ein großes Problem mit der Medikemanten-Einstellung auf MPH. Vielleicht kann ja jemand von euch helfen bzw. mal berichten, wie es euren Kindern weiter erging. Das wäre klasse.

Hiermal die Kurzfassung:
Unser Sohn hat seit 3 Jahren Absencen-Epilepsie und ist gut eingestellt, hat auch jetzt seit 3 Jahren keine Anfälle mehr gehabt. Er nimmt Orfiril long (Valproat). Seit längerer Zeit haben wir mit massiven Konzentrationsproblemen zu tun, die von den Ärzten immer als Nebenwirkung der Medikamente abgetan wurden. Allerdings wird es jetzt immer schlimmer und beeinträchtigt seine schulischen Leistungen massiv. Daraufhin riet man uns zu eine ADHS-Diagnostik und der Verdacht bestätigte sich auch. Die Psychologin, empfahl es mal mit MPH zu versuchen, nur darf sie das ja nicht verschreiben, also durften wir wieder zur Ärztin im SPZ.

Die Ärztin will das MPH aber nur stationär einstellen. Und ich verstehe nicht warum. Angeblich sei es zu riskant in der Kombination mit den Epilespie-Medikamenten. Ein genaues Risiko konnte sie mir aber nicht angeben... Wenn das irgendwelche Risiken birgt, würde ich die gerne von der Ärztin erfahren, aber sie konnte mir das nicht erklären...

Wie war das denn bei euch? Was für Erfahrungen habt ihr mit der gleichzeitigen Einnahme von Epilepsie-Medikamenten und MPH? Ist das wirklich so riskant? Beim googeln hab ich immer nur gelesen, dass das eigentlich empfohlen wird und dass gerade Kinder mit Absencen von MPH gut profitieren können.

Ich mag meinen Sohn nur ungern auf die Station schicken, weil wir da schonmal schlechte Erfahrungen gemacht haben (unglaublich schlimme Zimmernachbarn, keine Ärzte als Ansprechpartner greifbar und insgesamt schlechte Organisation), aber notfalls muss ich halt in den sauren Apfel beißen, denn der jetzige Zustand in der Schule und die Hausaufgabensituation sind nicht auf Dauer tragbar. Wir machen auch schon Konzentrationstraining, aber ob das ohne Medikamente wirklich was bringt, weiß ich nicht...

Würde mich freuen, wenn jemand von Euch noch etwas hilfreiches zu unserer Situation beisteuern könnte. Danke.

LG
Britta
ADHDgoesto11
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von ADHDgoesto11 » 28. Januar 2013 13:21

[quote="kuestenkind"]Wie war das denn bei euch? Was für Erfahrungen habt ihr mit der gleichzeitigen Einnahme von Epilepsie-Medikamenten und MPH? Ist das wirklich so riskant? [/quote]

Es ist mit einem gewissen Risiko behaftet (Stimulanzien können bei vorhandener Epilepsieneigung epileptische Anfälle auslösen). Andererseits muss man das auch aus Sicht der Ärztin sehen - wenn alles gut geht, kriegt sie einen feuchten Händedruck, aber wenn irgendwas schief geht, dann kriegt sie schlimmstenfalls einen langen, nervenaufreibenden Prozess mit nachfolgendem Existenzverlust aufs Auge gedrückt, in dessen Verlauf man ihr aus praktisch allem einen Strick drehen wird, was nicht hundertprozentig nach dem Lehrbuch durchgeführt wurde.

Tochter *2007 ... ADHS
Sohn *2005 ADHS+Autismus
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Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von Nineline » 28. Januar 2013 16:23

[quote="ADHDgoesto11"]
Es ist mit einem gewissen Risiko behaftet (Stimulanzien können bei vorhandener Epilepsieneigung epileptische Anfälle auslösen). [/quote]

Das ist meines Wissens so nicht richtig. Wir haben, nachdem bei unserem Sohn die Absence Epilepsie diagnostiziert wurde, ein ausführliches Gespräch mit dem Oberarzt der Neurologie in Bielefeld-Bethel (falls das jemandem etwas sagt) gehabt. Da unser Sohn zu dem Zeitpunkt schon MPH bekam, war gerade die Risikobetrachtung ein grosses Thema.
Vor einigen Jahren war man der Meinung, dass die beiden Medis kontraindiziert sind , weil durch das MPH angeblich Anfälle begünstigt würden. Man hat aber in Studien herausgefunden, dass sich eine Kombi-Behandlung von Valproat mit MPH als positiv herausgestellt hat und das MPH sich eher anfallsreduzierend auswirkt.

Zudem meinte der Oberarzt, dass es eine Epilepsieneigung quasi bei jedem Menschen gibt. Unter gewissen Umständen könnte also jeder Mensch einen epileptischen Anfall haben.

Jetzt nochmal zu der eigentlichen Frage:
Mein Sohn war in der Tagesklinik, weil er umgestellt wurde (MPH) .Durch einen Zufall kurz vor der eigentlichen Entlassung sind die Unregelmässigkeiten im EEG aufgetreten, so dass wir dann 4 Wochen  dort drangehängt haben, um das Valproat einzudosieren. Es fand also nicht stationär statt.
Logischerweise haben sie aber ganz engmaschig Blutbilder gemacht, wobei das wohl mehr am Valproat lag, als am MPH oder der Kombi.

Unsere behandelnden Ärzte (KiPsy und Ki-Neurologe) sind eigentlich ganz entspannt mit der Situation. Der Neurologe sowieso  :ichboss:, der KiPsy ist immer sehr bedacht auf die gaaaaaaanz genaue Dosierung. Zum Glück ist da aber jetzt über 1 Jahr nicht dran geschraubt worden und es läuft gut.

Habt ihr denn  keinen behandelnden KiPsy, der evtl. die Einstellung übernehmen könnte ?
Falls Fragen sind, immer gerne.

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von kuestenkind » 28. Januar 2013 22:08

@Nineline:
Danke für deine Antwort. :top: Wenn die in Bethel das gesagt haben, dann glaube ich das ohne weiteres. Und das war auch mein Kenntnisstand beim googeln, das nämlich die Meinung, dass Valproat und MPH kontraindiziert sind, inzwischen veraltet ist.
Ich denke auch, dass die engmaschige Überwachung der Blutbilder am Valproat liegt. Das war bei uns vor 3 Jahren bei der Eindosierung auch genauso.
Wir sind ja nun schon lange im SPZ und die Ärzte da behandeln ja auch die Epilepsie. Und die haben auch viele ADHS Kinder. Aber offenbar wenig Erfahrung in der Kombination. Na ja. Die ADS-Testung ist bei der Kinderpsychologin gemacht worden (die ich übrigens ganz toll finde und sehr kompetent), nur leider darf die keine Medis verschreiben, nur die Ärzte....
Und die zieren sich ja so...
Wobei ich es nicht verstehe. Wir nehmen seit 3 Jahren das Valproat und seither hatte er nicht den kleinsten Anfall und die EEGs waren immer absolut sauber. Also echt kein Grund zur Panik.

Aber inzwischen hat sich doch eine Lösung ergeben *megafreu* :froi1:
Vorhin rief unser KiA zurück und bot an, dass wir das MPH jetzt mit ihm eindosieren können. Die Blutwerte etc. kann er selbst kontrollieren und nur für die EEGs schickt er uns dann ins SPZ. Er hat sich sogar schlau gemacht und einen Kollegen kontaktiert, der wohl auch ein ADHS Experte ist und der meinte auch, dass es blödsinn wäre das in unserem Fall stationär zu machen... Morgen früh gehen wir hin und checken die Blutwerte und dann können wir kurzfristig loslegen, wenn die und das EKG in Ordnung sind... Und im Notfall können wir immer bei ihm oder halt in der Klinik aufschlagen, wenn etwas ist. Jetzt heißt es nur Daumen drücken, dass das MPH auch bei uns wirkt...

Danke für eure Infos :top:

LG
Britta
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von Nineline » 28. Januar 2013 22:41

Hallo,
das sind gute Nachrichten und ich drücke die Daumen !!!

Im Übrigen ist ja eure Reihenfolge die bessere, sozusagen. Ihr seid ja schon eindosiert auf Valproat, welches spiegelbildend ist. Wenn er nun das MPH nicht verträgt oder es sich wider Erwarten negativ auswirkt, dann könnt ihr es einfach wieder absetzen, da es ja keinen Spiegel bildet. Da war unsere Reihenfolge ungünstiger ;-)
Geklappt hat es trotzdem ;-)


LG Nineline
kuestenkind
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von kuestenkind » 22. April 2013 23:33

Hallo zusammen!

Wollte mal kurz ein update hierlassen, wie es bei uns weiterging: :winken:

Bei der Blutuntersuchung kam heraus, dass unser Sohn eine heftige Schilddrüsen-Unterfunktion hat. Also war erstmal mix mit MPH, sondern er bekam L-Thyroxin, um die Schilddrüsen-Werte wieder ins Lot zu bringen. Ich hab sooooo nen Hals, dass die tollen Ärzte im SPZ das nie untersucht haben. Soweit ich weiß, gehört der Ausschluss einer Schilddrüsen-Unterfunktion auch zu den Dingen, die innerhalb einer ADHS-Diagnostik eigentlich gemacht werden sollten. Aber für so ne Blutuntersuchung hatten die wohl keine Zeit. Gsd hat unser KiA das nachgeholt. Vielleicht hat er aber auch einfach gesehen, dass es unserem Sohn nicht gut ging und gezielt gesucht. Wie auch immer, wir hätten das vermutlich viel früher entdecken können, wenn die im SPZ aufgepasst hätten...

Nachdem die Schilddrüse jetzt gsd wieder eingestellt ist, hat sich leider gezeigt, dass sich an der Schulsituation und der Konzentration nichts wesentlich gebessert hat. Also haben wir mit dem Kinderarzt jetzt doch beschlossen, es mit MPH zu versuchen.  Und was soll ich euch sagen: es ist wie ein Wunder. Wir haben am WE begonnen und zum ersten Mal seit Ewigkeiten liefen die Hausaufgaben ganz entspannt. Er hat alle Aufgaben zügig erledigt, ließ sich sogar von seinem Bruder nicht ablenken und seine Handschrift ist extrem vieeeel besser. Ich kann es kaum glauben. Heute war er das erste Mal mit Medis in der Schule und er sagte, er wäre endlich mal genauso schnell gewesen wie sein Banknachbar. Und überhaupt hab ich endlich mal ein entspanntes KInd aus der Schule abgeholt. Ich kanns kaum glauben, wie extrem viel besser es jetzt Medikinet läuft. Von den Lehrern kam natürlich noch kein Feedback, aber ich bin total gespannt, was die sagen...

Ach ja und passiert ist auch überhaupt nix. Keine neuen Anfälle, keine Nebenwirkungen (außer wenig Appetit -  aber dann essen wir jetzt eben abends mehr, wenn der Hunger wiederkommt).

LG
Britta
Zuletzt geändert von kuestenkind am 22. April 2013 23:34, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von ADHDgoesto11 » 23. April 2013 09:09

[quote="kuestenkind"]
Nachdem die Schilddrüse jetzt gsd wieder eingestellt ist, hat sich leider gezeigt, dass sich an der Schulsituation und der Konzentration nichts wesentlich gebessert hat. Also haben wir mit dem Kinderarzt jetzt doch beschlossen, es mit MPH zu versuchen.  Und was soll ich euch sagen: es ist wie ein Wunder. Wir haben am WE begonnen und zum ersten Mal seit Ewigkeiten liefen die Hausaufgaben ganz entspannt. Er hat alle Aufgaben zügig erledigt, ließ sich sogar von seinem Bruder nicht ablenken und seine Handschrift ist extrem vieeeel besser. Ich kann es kaum glauben. Heute war er das erste Mal mit Medis in der Schule und er sagte, er wäre endlich mal genauso schnell gewesen wie sein Banknachbar. Und überhaupt hab ich endlich mal ein entspanntes KInd aus der Schule abgeholt. Ich kanns kaum glauben, wie extrem viel besser es jetzt Medikinet läuft. Von den Lehrern kam natürlich noch kein Feedback, aber ich bin total gespannt, was die sagen...
[/quote]

Ein so positiver Bericht freut mich. Auch wenn die Medikamente bei uns nicht so deutliche Effektve zeigen.

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Falschparker
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von Falschparker » 23. April 2013 18:12

:froi1:
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Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von Nineline » 23. April 2013 22:05

Hey, super, das freut mich  :top:

Unser Sohnemann hat jetzt seit fast 2 Jahren diese Kombi und fährt richtig gut damit !

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitrag von kuestenkind » 24. April 2013 09:49

@Nineline:
Super, das freut mich, zu lesen.  :ja1:
Das macht Hoffnung, dass es bei uns auch klappen könnte...  :top:

LG
Britta
Zuletzt geändert von kuestenkind am 24. April 2013 09:49, insgesamt 1-mal geändert.
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