ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

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TaMa1977
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ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 1. Dezember 2011 08:40

Hallo!
Mei Sohn wurde am Montag ins KH eingeliefert, mit Verdacht auf Epilepsie. Und laut 2 EEG´s hat sich das wohl auch bestätigt. Er hat keinen Fokus, sondern es geht wohl durch ganze Gehirn. Wenn ich das richtig verstanden habe. Was wohl gut sein soll. Er hatte zum Glück keine Körperlichen Krämpfe, sondern er starrte nur nach oben und war knapp 8min nicht ansprechbar.

Nun meinte die Ärztin im KH das das Medikinet wohl ein Träger sei, und wir nun abwägen müsen,ob wir es weiter geben wollen. Na super, jetzt wo Luis gerade super klar kam damit.

Nun werde ich gleich den Psychologen anrufen, und fragen was ich machen soll. Durch das KH haben wir nun abruppt seit Di. keine Medis mehr gegeben...und es ist sehr anstrengend so.

Undf wir sollen auch erst in 4-5w wieder zum Kinderneurologen und noch ein EEG machen lassen. Aber was bis dahin?...

Oh man,das ist nicht unser Jahr...

Vielleicht hat ja jemand erfahrungen mit der Konstellation...angeblich sei das wohl häufiger so...

Luis Lehrerin meinte nur, die hatte schon einKind in der Klasse mit der Art von Epilepsie, ds das ja einges bei Luis erklören würde...dieses Abwesensein und dann verwirrt sein...Naja,nun heisst es wohl...wieder alles von vorne...

LG
Tanja
Falschparker
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Falschparker » 1. Dezember 2011 21:52

Hallo Tanja,

das ist nicht schön mit der Epilepsie deines Sohnes, aber warum dann auf Medikinet verzichten, wenn es gut hilft?

Mein Sohn (16) bekommt auch Methylphenidat seit 2000 und hat seit 2010 leider epileptische Anfälle. Er bekommt jetzt Valproat zusätzlich. Gott sei Dank hat uns niemand dazu gedrängt, Methylphenidat abzusetzen.

Schau dir mal diesen Artikel auf der ADHS-Deutschland-Seite an:
http://www.adhs-deutschland.de/content. ... site_ID=39

Dazu noch den ersten verlinkten Artikel von Kirsten Stollhoff.

Dort steht, dass Epilepsie und ADHS sehr oft zusammen auftreten. Auf MPH zu verzichten wird nicht empfohlen.

Zitat Sabine Nicolei/ADHS-Deutschland:
Man muss in jedem Fall eine individuelle Entscheidung treffen. Ich halte es für keine gute Idee, eine bestehende MPh-Medikation (MPh = Methylphenidat) bei Auftreten einer Epilepsie sofort abzubrechen. Gegen einen wohl überlegten und gut geplanten Auslassversuch ist dagegen nichts einzuwenden.

D. h. man kann durchaus mal ausprobieren, ob die Epilepsie vom MPH kommt. Aber automatisch davon ausgehen und sofort absetzen sollte man nicht. Dann handelt man sich zusätzlich zu dem einen Problem (Epilepsie) noch ein zweites ein (Verzicht auf hilfreiche ADHS-Medikation).

Viele Grüße
Falschparker

P. S.: Beim nochmaligen Lesen sehe ich, nicht euer Arzt, der das ADHS behandelt, hat das Medikinet abgesetzt, sondern das Krankenhaus? Aber die sind doch nunmal gar nicht die Experten für ADHS-Behandlung?

Anders gesagt, die ADHS ist nicht "deren Problem", also können sie dir leichteren Herzens vorschreiben, Medikinet abzusetzen, sozusagen auf Verdacht. Nee, also das würde ich nicht so mitmachen.  :upsi:
Zuletzt geändert von Falschparker am 1. Dezember 2011 22:01, insgesamt 1-mal geändert.
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sanna
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon sanna » 1. Dezember 2011 22:16

WIR hier im Forum können zwar von unseren Erfahrungen berichten, aber die Entscheidung, ob dein Sohn die Medis weiterhin nehmen darf oder nicht, kann nur der behandelnde Arzt, der auch die Krankenakte kennt, treffen.

Also bitte Tanja, nicht eigenmächtig die Medikamente geben - auch wenns vielleicht nicht gerade einfach ist im Moment - sondern den behandelnden Psychiater kontaktieren!
Zuletzt geändert von sanna am 1. Dezember 2011 22:17, insgesamt 1-mal geändert.
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Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Nineline » 1. Dezember 2011 22:31

Hallo Tanja,

wir haben gerade so ziemlich das Gleiche durch, wie ihr jetzt.
Mein Sohn ist 8 Jahre alt und geht zur Zeit in die Tagesklinik. Dort wurde er auf Ritalin LA eingestellt und alles lief super. Leider kam dann gegen Ende der Klinikzeit eine EEG Untersuchung, die ganz heftige Absencen zeigte. Der Kinderpsychiater hat im Juli noch ein EEG schreiben lassen, welches unauffällig war.
Das EEG im Juli war ohne MPH, das spätere dann mit. Ich hatte panische Angst, dass dort ein Zusammenhang besteht und ich vor die Wahl gestellt werde. Wir haben dann darauf gedrängt, noch ein EEG schreiben zu lassen, ohne MPH. Tja, dort waren die Absencen dann auch sehr heftig.
Daraufhin wurde das MPH komplett abgesetzt und Valproinsäure eindosiert. Als nach den Herbstferien die Schule wieder anfing ist mein Sohn dann ohne MPH komplett ausgerastet . Nach ein paar Tagen war es selbst für die TK zuviel, so dass dann MPH parallel wieder eindosiert wurde.
Nun stehen wir kurz vor der Entlassung. Er bekommt nun Valproinsäure gegen die Absencen Epilepsie und das Ritalin LA zusätzlich. Damit läuft es wieder.
Uns hat man erklärt, dass halt viele Symptome der ADHS auch von den Absencen herrühren können. Und das kann man eben nur beurteilen, wenn man das MPH erstmal ganz rausnimmt. Leider bei meinem Sohn kein Erfolg.

Generell ist es kein Problem, beides zu geben.

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 1. Dezember 2011 23:11

Danke für eure Antworten...
Ich habe auch schon einiges gelesen...und dort stand auch,das man beides gut geben kann,also Epileptika und auch MPH...
Aber nachdem die im KH halt meinten,das das MPH ein Träger sein kann,habe ich gesagt sie sollen es erstmal weg lassen...da ich selber noch ganz unsicher war.
Bis jetzt steht ja auch nur eine Verdacht fest...wenn ich das richtig verstanden habe...Die Ärztin im KH meinte halt, das er eine Krampfbereitschaft hat,aber man halt nicht weiß,wie oft die noch kommen werden,ob er schon Absencen hatte usw...
Ich hoffe ja,das ich morgen mehr erfahre in der Epilepsie-Ambulance...Wir sollten zwar erst nach 4-6w hin,aber wir haben nun doch schon morgen einen Termin bekommen...

Nach meiner Meinung kannich ihn nicht ohne MPH in die Schule schicken...aber da ist halt die Angst,das die halt doch nen Anfall auslösen...

Oh man,da ist alles so heftig im Moment...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 3. Dezember 2011 20:23

Hallo!
Wir waren nun bei der Epilepsie-Ambulanz. Es wurde ein weiteres EEG geschrieben, wo auch leichte Absencen zu erkennen waren. Aber die dauert unter 1 sec.,so das Luis davon nix wirklich mitbekommt.
Und was Luis am Montag hatte, war wohl ein Absencen-Status.
Er hat mir die Wahl gelassen,ob wir jetzt schon Medis geben wollen oder erst noch warten, ob ein weiterer Anfall kommt.
Ich wollte lieber warten.
Und das Medikinet können wir weiter geben,wenn er es braucht. Es sei wohl nur bei ner Überdosis ein Auslöser...und dann auch nur selten.
Unsere Psychater meinte, das man das nach dem ersten Anfall noch weiter gibt,und erst beim 2ten Anfall ein EEG mit und eins ohne Medikinet macht.

Nun heisst es genau aufpassen und sich dabei nicht verrückt machen..
Aber das ist leichter gesagt als getan...Ich konnte meine Kinder sonst immer mal alleine lassen,das fällt jetzt ja flach...
Und da ich kein Auto habe,kann ich auch nciht immer mit dem Rad Luis mit nhemen...nun heisst es mal schauen wie ich das alles hin bekomme...
Totaler Mist alles..

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Nineline » 3. Dezember 2011 20:56

Hallo Tanja,
das  sind ja schon mal erfreuliche Nachrichten, was das Medikinet und die Beschulbarkeit angeht.

Uns hat man zu dem Valproat geraten, weil damit die Absencen sehr gut verhindert werden können. Mein Sohn hat die auch sehr dezent, so dass man sie ihm gar nicht ansieht. Er zuckt lediglich kurz. Trotzdem hat er ja für einen Moment den "Faden verloren" und das ist für die Schule natürlich fatal.

Jetzt in der dritten Klasse hat er Schwimmen in der Schule, daran darf er jetzt erstmal nicht teilnehmen, weil es viel zu riskant wäre und die Schule die Verantwortung ja auch gar nicht tragen kann, wenn etwas passiert und er eine Absence im Wasser hätte...

Einen Status hatten wir bis jetzt noch gar nicht, drücke euch die Daumen, dass deinem Sohn das nicht nochmal passiert. Kann ja im unpassenden Moment echt gefährlich werden :-(

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 3. Dezember 2011 21:43

Hallo!
Danke für die aufmunternden Worte.
Habt ihr denn selbst die Absencen mitbekommen?...Ich weiß noch gar nicht wirklich,auf was ich wiklich achten soll...die können sich ja ganz unterschiedlich zeigen...

Das schlimmste ist,das ich alleinerziehend bin,und keinen hier habe,der mal aufpassen kann...Sonst habe ich die Jungs ja mal allein gelassen...aber das geht einfach nciht mehr...Und immer mitnehmen ist auch nicht immer drin...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Nineline » 11. Dezember 2011 21:54

Hallo Tanja,

nein, ich habe die Absencen bei meinem Sohn gar nicht gemerkt.
Mir ist mal aufgefallen, dass er ab und zu so ganz komisch zusammengezuckt  ist, manchmal am ganzen Körper, dachte aber da eher an einen Tic, wegen dem MPH.
Später habe ich dann darauf geachtet, allerdings hatte er das Zucken mitten im Gespräch und er erzählte auch munter weiter, also kein "Filmriss" oder ähnliches.

Bei dem zweiten Kontroll-EEG hat man aber bestätigt, dass bei ihm dieses Zucken einer Absence voran geht.
Problem ist bei ihm also nicht das, was bisher war, sondern, dass es halt zu einer längeren Absence kommen kann.

Wir haben daraufhin den Ärzterat befolgt und Valproat eindosiert. Er verträgt das super und das Zucken ist weg. Kontroll-EEG kommt noch, bis dahin darf er halt nicht am Schulschwimmen teilnehmen.
Ich muss aber sagen, dass ich nicht so ängstlich bin damit. Ich habe mit ihm darüber gesprochen, wie es ist und wenn er mal allein bleibt, dann "verabreden" wir auch, was er in der Zeit macht. Meistens macht er etwas im Sitzen, dass ist dann ja unproblematisch.
Schliesst du denn die mediakmentöse Behandlung ganz aus ? Ich meine, weil es doch einen Befund gibt ?!

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 11. Dezember 2011 22:43

Hallo!
Also ich schließe keine Behandlung von vornherein aus. Aber ich war unsicher, ob ich schon jetzt geben sollte,wenn es nur einen Anfall gab.
Sonst bemerkt man bei ihm nix...wobei es ja auch nur ein Wimpernchlag sein kann.
Ich habe gestern den Befund vom Neurologen bekommen,und der hört sich schon leicht anders an...aber da steige ich kaum noch durch...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Nineline » 12. Dezember 2011 22:43

[quote=&quot;TaMa1977&quot;]
Und laut 2 EEG´s hat sich das wohl auch bestätigt.
[/quote]

Hatte das so verstanden, dass die Absencen im EEG bestätigt wurden, also auch nach dem Anfall. Das war nämlich bei meinem Sohn der Fall. Man konnte sie ganz eindeutig durch Hyperventilation provozieren.
Deshalb stand für mich fest, dass er das Medi braucht, auch wenn ich die Absencen nicht sehen kann, denn sie sind ja trotzalledem da und birgen halt eine Gefahr.

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 13. Dezember 2011 08:39

Also bei Luis kam raus,wenn (ich das richtig interpretiere aus dem Arztbericht) das er zwar epilepsitypische Potentiale hat,also eine Krampfbereitschaft. Aber laut EEG waren die zu kurz,um Symtome zu zeigen. Also die man auch von außen sehen kann. Und bisher ist nie was aufgefallen. Und der Arzt meinte, es sei noch nicht Behandlungsbedürftig,außer wenn wir jetzt Absencen bemerken sollten...was hier zuhause aber wohl schwer sein wird...dann wird wohl eher die Lehrerin was mtbekommen...da sie ja die mehr die Kinder von vorne direkt sieht als ich...
Nun heisst es abwarten...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Nineline » 13. Dezember 2011 23:11

Hallo Tanja,
dann drücke ich euch die Daumen, dass es so bleibt. Hoffentlich bleibt deinem Sohn ein weiterer "langer" Anfall erspart.

Der Oberarzt der Neurologie, der unser EEG ausgewertet hat,sprach davon, dass jeder Mensch eine potentielle Krampfbereitschaft hat, unter gewissen Umständen. Nur ist es behandlungsbedürftig, wenn ein EEG auffällig ist.

Wird er denn nun in der Schule gesondert beobachtet, ich meine diesbezüglich ?

LG Nineline
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 14. Dezember 2011 08:46

Hallo!
Also in der Schule liegt ein Notfallmedikament, was sie ihm geben,wenn er 5min. krampfen sollte, und nach weiteren 5min. noch eins. Und natürlich Notarzt verständigen,nicht nur RTW.
Und die Lehrerin hat ein Beobachtungsplan mitbekommen,falls sie was bemerkt, wie kurzes Abwesen sein usw, soll sie es dort eintragen...man selbst bekommt zuhause ja meistens weniger davon mit als in der Schule...
Wobei ich denke, das er am Montag wieder irgendwas hatte...
Er war wieder so kaltschweissig,hatte große Pupillen und meinte im sei schwingelig und er habe Bauchweh...war aber kurz darauf wieder in Ordnung..wieder beim Fußball...nun muß ich mal abwarten,ob das öfters kommt. Wobei ich noch nicht einschätzen kann,ob er aus Angst sich das einbildet oder wirklich was war...wenn überhaupt...

Ich habe mir nun schon Videos angeschaut,um mal Absencen wirklich zu sehen...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon pietzklo » 14. Dezember 2011 14:31

Hallo Tanja,
meine beiden Kinder haben und ich hatte Absencen. Daher weiss ich, worauf ich bei meinen Kindern achten muss. Sie sind mit den Medis gut eingestellt und auch schon viele Jahre Anfallsfrei. Hat die Lehrerin eine Ahnung, wie genau so Absencen aussehen. Meine Mutter dachte bei mir, ich würde nur die Augen verdrehen, weil ich ihre Anweisungen gerade mal voll uncool fand (weiss nicht, wie ich es besser beschreiben soll). Bei meiner Tochter stellte man erst ein Muskelzucken (die Beine sackten ihr kurzzeitig weg) fest und nachdem wir mit den Medis angefangen haben, wurden die mir bekannten Absencen draus. Bei uns allen dauerte so ein Anfalls ca 1-3 Sekunden. Beim Schwimmen fiel es nicht auf, bin einfach weiter gepaddelt. Wenn ich aber geredet habe, dann brach das Gespräch ab und ich wusste nicht, was ich vorher erzählt habe. So ging es meiner Tochter auch. Dumm z.B. beim Kopfrechner, wenn man von vorne anfangen muss.
Wie gesagt, bin mir nicht sicher, ob Du von Deiner Lehrerein, die 20 und mehr Kinder den ganzen Tag um sich rum hat, gesicherte Aussagen bekommen kannst.
Liebe Grüße
Michaela
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 14. Dezember 2011 14:49

Hallo!
Ich habe, außer auf You-Tube, noch keine Absencen live gesehen...außer den Status bei Luis einmal.
Die Lehrerin von Luis hatte schon ein Kind 3 Jahre in der Klasse mit Absencen. Sie kennt das also. Wobei es auch da ja unterschiede gibt.

Ich habe auch Angst, jetzt jede Kleinigkeit den Absencen zuzuteilen...ist halt echt schwer!

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon pietzklo » 14. Dezember 2011 15:34

Mach Dir nicht zu sehr Sorgen, so schlimm sind Absencen nicht. Mein Sohn hat nur ganz vereinzelnd welche gehabt. Bei meiner Tochter gab es mehr Anfallszeichen als anfallsfreie Zeit im EEG. Die Diagnose bekam sie mit 1 1/4. Jetzt ist sie 9. Leider ist an ausschleichen der Medis nicht zu denken, aber, bis auf die Müdigkeit hat sie keine Nebenwirkungen. Da sie so gut eingestellt ist, darf sie an allen Aktivitäten teilnehmen. Auch Fahrrad fahren und schwimmen. Ich achte nur bei Flackerlicht drauf, dass wir alle drei die Augen zu machen, denn da wird die Anfallsbereitschaft viel höher.

Ich drück Euch die Daumen
Liebe Grüße
Michaela
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 30. Januar 2012 10:49

Hallo!

Nun hatten wir gestern den 2ten Anfall...Heute Nachmittag haben wir nun nen Termin in der Epi-Ambulanz bekommen..Dort wird jetzt über die Medis gesprochen...Wir waren ja beim ersten Termin so verblieben,das wir erst abwarten,ob ein 2ter Anfall kommt,und dann erst mit Medis beginnen...

Der Anfall gestern Abend war aber leicht anders als der erste...er bewegte sich dabei...und brabbelte wirre Wörter,die es so nicht gibt...

Jetzt versuche ich mal ein paar Infos über Medis zu bekommen,damit ich vorher schon mal weiß,was auf uns zu kommen könnte...

LG
Tanja
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon TaMa1977 » 30. Januar 2012 16:24

So,ab sofort muss er nun Orfiril nehmen....600mg am Tag...was jetzt in den nächsten 4w langsam erhöht wird...wir fangen mit 150mg an...

Der Arzt hat und auch auf dem Video Anfälle gezeigt,die er während des EEG hatte...interessant, das ich nun weiß,wie die im schlaf aussehen...

Nun heisst es abwarten...

LG
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Re: ADHS und wahrscheinlich Absencen-Epilepsie!

Beitragvon Tamiki » 6. Februar 2012 20:46

Als mein Sohn damals diagnostiziert wurde, war eine der vorangehenden Untersuchungen auch ein EEG. Und das war auch auffällig. Ich wurde auch vom Arzt gefragt, ob ich jemals Krämpfe bemerkt hätte beim Kind. Mußte aber verneinen - vielleicht hatte ich es auch nicht mitbekommen - wenn es nur solch leichte Anzeichen wie Augenverdrehen waren. Anscheinend kommen diese Auffälligkeiten im Zusammenhang mit ADhS wirklich oft vor, wenn ich das hier so lese.
Was die Vorsichtsmaßnahmen betrifft, ließen wir ihn vom Schul-Schwimmen befreien und informierten die Schule auch darüber, daß er möglichst nicht ohne Sicherung/Matte in große Höhen klettern sollte. Auch zu Hause in der Badewanne ließen wir ihn natürlich nicht mehr unbeaufsichtigt. Jetzt ist er 13 und das ganze hat sich nicht verschlimmert, sondern - toi, toi, toi - wohl "verwachsen". Ich muß mir zum Glück wohl keine großen Sorgen wegen der früheren EEG-Auffälligkeiten machen.
Epilepsie-Medis hat er nie genommen, weil es in seinem Fall nicht nötig wurde, nur das Methylphenidat gegen die ADS-Symptome.

Ich drücke die Daumen, daß sich auch bei euch alles wieder beruhigt.
Zuletzt geändert von Tamiki am 6. Februar 2012 20:48, insgesamt 1-mal geändert.
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